04.05.2018

Unsere Botschafter Bikewuiderer Landshut geben Gas

  1. OBI-Cup XC Abensberg Die Bikewuiderer-Landshut waren wieder einmal stark vertreten beim OBI-Cup XC Abensberg. Insgesamt 13 Fahrer in unterschiedlichen Leistungsklassen waren am Start.

27.07.2017

Erstes SMA Medikament bekommt Zulassung

Seit 01.06.2017 ist "Spinraza", das allererste Medikament für Spinale Muskelatrophie (SMA) überhaupt, auch in Deutschland zugelassen.

Dies ist ein absoluter Meilenstein auf dem Weg zur Heilung von SMA, an den bei der Gründung von "muskeln für muskeln. mit sport helfen" im Jahr 2009 und schon gar nicht bei der SMA Diagnose bei Emma (Mörl) vor 12 Jahren zu denken war.

Wir sind umso glücklicher und stolz, dass wir in Kooperation mit der "Initiative SMA" (www.initiative-sma.de), mit Eurer Unterstützung sowie gemeinsam mit anderen SMA Organisationen weltweit, die die Therapieforschung für diese schwere Krankheit unterstützt haben, zu diesem Erfolg beitragen konnten.

Was dies für die Betroffenen jetzt bedeuten kann, beschreibt Claudia Füßler in ihrem lesenswerten Artikel "Wenn schon allein das Atmen schwerfällt" in der FAS vom 02.07.2017, den Ihr in der Anlage zu dieser Email als PDF finden könnt.

Für uns ist klar, dass wir trotz dieses ersten Erfolgs natürlich weitermachen werden und es nach wie vor viel Forschung braucht, um SMA vollständig und mit einfacheren Therapien heilen zu können.

Wir freuen uns, wenn Ihr diesen Weg mit uns weitergeht. Mit der Zulassung von Spinraza wissen wir, dass unsere Ziele erreichbar sind.

/perch/resources/1501166618smafazs020717.pdf

15.05.2017

Klaus Schwersenz startet von München nach Berlin

/perch/resources/170425smabriefklausjk.pdf

28.02.2017

Kooperation mit Biogen zum Tag der seltenen Erkrankungen

Der 28.02.2017 ist der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). In Kooperation mit dem forschenden Pharmaunternehmen Biogen nehmen wir diesen Tag zum Anlass, um eine Spendenaktion zu starten. Bis zum SMA-Tag am 06.05.2017 in Magdeburg ist es unser Ziel, einen Spendenbetrag von 5.000 Euro zugunsten der Initiative SMA zu sammeln.

Gerade vor dem Hintergrund der aktuellen Meilensteine in der Therapieforschung für Spinale Muskelatrophie (kurz: SMA) ist es jetzt wichtig, die Forschung weiter zu unterstützen.

Wir schaffen das. Das Weiterleiten dieser Email ist ausdrücklich erwünscht. Als Anlage findet Ihr auch die Pressemitteilung von Biogen für diesen Spendenaufruf.

Lieben Dank für jede Unterstützung auf unserem Weg zu mehr Aufmerksamkeit und zu einer Therapie für SMA.

/perch/resources/pm-biogen-mfm.pdf

24.12.2016

Super Neuigkeiten aus der Forschung!

Soeben erreicht uns die Meldung, dass mit "SPINRAZA" (Nusinersen) von Biogen ein erstes Medikament zur Behandlung von SMA jetzt in den USA FÜR ALLE SMA TYPEN UND ALLE ALTERSSTUFEN die Zulassung der FDA erhalten hat. Wow!! SPINRAZA hat in der Medikamentenstudie teilweise unglaubliche Verbesserungen bei den Patienten erreicht und war vereinzelt für Härtefälle schon im Einsatz. Die Zulassung für Europa und Deutschland läuft und wir hoffen in diesem Fall auf eine positive Signalwirkung aus den USA auf die europäische Zulassungsbehörde EMA. Solche Erfolge sind für seltene Krankheiten wie SMA nur mit privaten Spenden erreichbar. Wir sind glücklich, dass wir mit muskeln für muskeln diesen Weg unterstützen können und danken Euch ganz ganz herzlich für Eure Treue, Euer Engagement und die vielen finanziellen Spenden seit mittlerweile über sieben Jahren. Ein Meilenstein ist erreicht, wir werden uns mit muskeln für muskeln weiter dafür einsetzen, dass wir irgendwann die Heilung von SMA erreichen werden. Dank Eurer Unterstützung konnten wir die wichtige Therapieforschung auch in diesem Jahr mit 12.200 Euro unterstützen. Ganz lieben Dank dafür. Wir wünschen Euch und Euren Familien ein schönes, friedliches Weihnachtsfest sowie ruhige und besinnliche Tage in dieser weltweit unruhigen Zeit. Euer muskeln für muskeln Team.

28.05.2016

muskeln für muskeln stellt die Sieger beim diesjährigen Sixtus Lauf

MIt Sebastian Hallmann, Sieger des Halbmarathons und Florian Stelzle, Sieger über die 10km Strecke hatten wir die ersten Podestplätze inne. Herzlichen Glückwunsch an unsere Botschafter.

15.03.2016

Drei starke Events

Diesen Frühling sind wir charity Partner bei drei ganz großartigen Sportevents.

Starten werden wir am 23./24. April beim Sattelfest Festival in München. Am 07. Mai sind wir beim Schliersee Lauf am oberbayrischen Schliersee und am 04./05. Juni sind wir charity Partner beim legendären MTB-Festival am Tegernsee.

Hier gehts zum Sattelfest Festival:

Hier gehts zum Schliersee-Lauf:

Hier gehts zum MTB-Festival:

05.02.2016

Neues Jahr, neues Outfit

Pünktlich zum neuen Jahr haben wir für euch neue Trikots, Westen, Jacken und auch Hosen im Angebot. In Kürze werden wir auf dieser Seite den Verkauf starten. Wir halten euch auf dem Laufenden.

06.01.2016

Bike Wuiderer aus Landshut neuer Botschafter

Wir präsentieren unseren neuen Botschafter, die Bike Wuiderer Landshut e.V.. Der 2014 gegründete Verein unterstützt nun unsere Aktion muskeln für muskeln. Bei einer Ausfahrt mit Jugendwart Alex konnte ich mir schon ein Bild von der netten Gruppe machen. Aktuell suchen sie noch Teilnehmer für ihr Trainingslager auf Mallorca in den Osterferien. Mehr Info seht ihr hier: Trainingslager

20.12.2015

Ein erfolgreiches Jahr2015 geht zu Ende

Liebe Freunde von muskeln für muskeln, liebe SMAider,

das Jahresende, Weihnachten und Silvester sind schon sehr nahe. Wir können Durch Eure tolle Unterstützung erneut auf ein sehr erfolgreiches Jahr für „muskeln für muskeln“ zurückblicken. Ganz herzlichen Dank dafür. Mit zahlreichen Aktionen über das ganze Jahr habt Ihr mit Eurem Sport geholfen, Aufmerksamkeit für die Spinale Muskelatrophie zu schaffen und mit Spendengeldern die so wichtige Therapieforschung zu unterstützen. Angefangen von der mittlerweile fest etablierten und von unseren treuen SMAidern Andreas und Michael Freidank organisierten „BIKE for SMA Rennradwoche auf Mallorca“ im Frühjahr bis zur traditionsreichen Charity Partnerschaft mit der überregional bekannten Ismaninger Winterlaufserie, bei der in diesem Jahr am 13.12.2015 das Startsignal für den ersten Lauf gegeben wird. Auch der Herbst hat zuletzt nicht nur traumhaftes Wetter geboten, sondern noch für viele neue Partnerschaften und einige neue Sportarten bei muskeln für muskeln gesorgt. So hieß es beispielsweise WORKOUT for SMA in Berlin oder anlässlich der Bayerischen Meisterschaft SUP for SMA am Ammersee. Und gleich zweimal war die Polizei (Polizeiinspektion und Bereitschaftspolizei Dachau) mit dem Motto RUN for SMA für uns unterwegs. Klasse! Wir hoffen und wünschen uns, dass wir diesen Weg mit Euch gemeinsam auch im nächsten Jahr erfolgreich weitergehen können. Wir sind hoch motiviert und die Planungen für 2016 laufen schon auf Hochtouren.
Denn unser großes Ziel ist es, ein wirksames Medikament gegen die Spinale Muskelatrophie (SMA) zu finden. Und dazu sind durchaus positive Signale aus der Wissenschaft zu hören. Mittlerweile gibt es Studien zu Medikamenten, die sehr gezielt in das Krankheitsgeschehen eingreifen sollen. Dass dabei inzwischen auch große Unternehmen der Pharma-Industrie wie F. Hoffmann-La Roche oder Novartis beteiligt sind, zeigt, dass hoffnungsvolle Ansätze darunter sind.

Die von uns unterstützte Initiative „Eine Therapie für SMA „ innerhalb des Fördervereins der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e.V.) ist ganz nah am aktuellen Forschungsstand sowie den laufenden Studien dran und direkt mit den Wissenschaftlern im Gespräch. Seit 2001 konnten damit über 30 Projekte in den Bereichen Grundlagenforschung und Medikamentenentwicklung in Europa und den USA finanziell gefördert werden.

Wir wünschen Euch eine schöne und besinnliche Adventszeit sowie viel Spaß und Erfolg bei Euren sportlichen Aktivitäten.

11.09.2015

SUP for SMA am Pilsensee

Am 20.09.15 veranstaltet Bavarianwaters die 3. Bayerische SUP Meisterschaft der GSUPA am Pilsensee bei München. An diesem Tag ist auch der offizielle Demoday der Paddle Expo in Nürnberg, somit sind viele SUP Brands mit ihren neuen 2016 SUP Boards vor Ort, die direkt getestet werden können.

Wir möchten Euch auch dieses Jahr zu diesem Spektakel und der entspannten Stimmung am Pilsensee einladen. Jung und Alt, Anfänger und Profis sind willkommen und können testen, was geht. Dieses Jahr werden wieder einige Stand Up Paddle Profis beim Rennen teilnehmen. Aber wie schon bekannt, ist das Rennen auch für jeden gedacht der Lust hat einfach mal mitzupaddeln.

Für die Kinderrennen gibts viele super Sachpreise, bei den Offiziellen gibt’s wieder fette Preise zu holen. Das Planke SUP Mag wird einen Spezialpreis unter allen offiziellen Teilnehmern verlosen.

Für Teilnehmer, die kein eigenes Board haben, gibt es einige Boards zu leihen.

Austragungsort der SUP Meisterschaft 20.09.15 Adresse: Am Pilsensee 2, 82229 Seefeld / Seecamping Strandbad / SUP Station Bavarianwaters gegenüber der Wasserwacht (Parken am Camping Parkplatz möglich, bis zur Station sind es dann ca. 60m )

Ablauf 9:00 – 10:00 Uhr (Anmeldung und Einschreibung für alle Rennen, long distance ist bis 15:30 Uhr möglich)

10:00 Uhr “riders meeting” (für alle Rennen)

10:30 Uhr Start “Sprintrennen ” (offizieller BSUP Titel des DWV) im technischen Sprint ca. 400 m in der Klasse: Inflatabels bis 12,6 für Frauen und Männer / International Inflatable 12,6 Sprintrace für alle Teilnehmern aus allen Bundesländern und Nationals für Frauen und Männer.

14:30 Uhr “funboard races SUP for SMA” kurze Sprintstrecke ca.200 m bis 12,4 für Kinder (u8 / u10 / u14) u. Erwachsene mit anschließender Siegerehrung. Mit unseren diesjährigen Funboard Races wollen wir auf die seltene Krankheit SMA aufmerksam machen. Denn wir haben Muskeln und können uns mit Stand up Paddling für die einsetzen, die keine Muskeln haben, für eine Spende steht ein Sparschwein bereit, jeder Euro zählt. Mehr Infos dazu siehe unten.

16:00 Uhr “long distance race” (offizieller BSUP Titel des DWV ) ca. 8 km in den Boardklassen bis 12,6 und bis 14,0/ für Frauen /Männer und Open Class Jugentliche bis 16 Jahre. Sonderwertung der “funshape” und Inflatableklasse bis 12,6 und 14,0.

So werden wir am Pilsensee sieben offizielle Meistertitel und zwei Sonderwertung vergeben. Anmeldung und Startgebühren Anmeldungen unter: andrea@bavarianwaters.com (empfohlen) oder vor Ort von 9:00 bis 10:00 Uhr am 20.09.14 Startgebühren: 20 € nur für die offiziellen Titelrennen und Sonderwertungen (für beide Rennen 25 €) , zahlbar zur Einschreibung Die Kinderrennen, Funboardraces im Rahmenprogramm sind natürlich kostenfrei und sind gedacht für Personen, die nicht an den offiziellen Rennen teilnehmen.

Übernachtungsmöglichkeiten gibt es vor Ort am Campingplatz Pilsensee. Webseite Campingplatz: http://www.camping-pilsensee.de/ Hierfür haben wir ein kleines Kontingent an Plätzen für Euch reserviert. (schnell melden, da es das erste Wiesenwochnende ist) Wir hoffen auf ein super Wetter und einen Indiansummer Racetag. Alles Gute und eine schöne Zeit, Andrea und Guido von Bavarianwaters

Wichtig: Check out SUP for SMA fotobyKlotzi.de fotobyKlotzi.de

09.08.2015

Neuer Botschafter MTB Racing Team Tirol

Wir freuen uns auf einen neuen Botschafter aus Österreich. Vielen Dank an Reimund Ronacher , der uns von nun an mit seinem Team unterstützen wird: "Als Obmann und Trainer des MTB Racing-Teams Tirol ist es mir wegen der mir anvertrauten Jugendlichen ganz besonders bewusst, dass die Gesundheit ein ganz wichtiger Teil unseres Lebens ist und dass eben diese Gesundheit nicht selbstverständlich ist. Darum unterstütze ich Organisationen wie "Muskeln für Muskeln", um darauf aufmerksam zumachen, dass es auch Menschen gibt, denen durch Krankheit, Unfall oder Geburt nicht jene Lebensqualität vergönnt ist, die die "Gesunden" haben und um durch Erregung von Aufmerksamkeit die Möglichkeit zum Sammeln von finanziellen Mitteln für die Forschung zu erleichtern."

08.07.2015

Dachauer Polizei läuft für SMA

Der erste sportliche Polizeieinsatz in frischem Grün fand am 08. Juli ab 19:00 beim Dachauer Firmen- und Behördenlauf statt. Vielen Dank an Melanie Habersetzer und Ihre Kollegen von der PI Dachau für ihre Unterstützung und ihren sportlichen Einsatz, der am Ende zusätzlich noch belohnt wurde: Für jeden Läufer, der durchs Ziel kam, spendetet die Volksbank Dachau 50 EUR an muskeln für muskeln. Zusammen kamen 450 EUR! RUN FOR SMA.

24.04.2015

Die Leichtathletik Bambinis der TG Landshut

Letzten Sonntag starteten die Leichtathletik Bambinis der TG Landshut über 800m oder 1500m beim Sport Schäbel Waldlauf Cup. Mit unserem Logo auf dem Running Shirt waren sie mächtig stolz und gleichzeitig flott unterwegs. RUN for SMA.

30.01.2015

Paracyclist Jan Wiedemann wird neuer Botschafter von muskeln für muskeln

Seit Längerem stehen wir bereits mit Jan in Kontakt. Von nun an bereichert der sympathische Sportler unsere Aktion als Botschafter. Seit seinem schweren Motorradunfall im Jahre 1999 ist sein linker Arm gelähmt. Ihn ereilte damit das gleiche Schicksal wie unseren Schirmherrn Wolfgang Sacher. Das Buch von Wolfgang Sacher (Der einarmige Bandit) brachte ihn zum Radsport und seitdem ist er nur noch selten ohne Bike unterwegs, am liebsten bei Marathons über 200km, wie z.B. letztes Jahr beim Ötztaler. Mehrmals begleitete er bereits das deutsche Paracycling Nationalteam in deren Trainingslager.

Ich, als Behindertensportler, weiß, wie schwer es ist mit einer Beeinträchtigung oder Behinderung leben und den Alltag bestreiten zu müssen. Deshalb finde ich die Aktion Muskeln für Muskeln absolut klasse. Es ist sehr wichtig, dass auf die Krankheit Spinale Muskelatrophie hingewiesen wird um viele Menschen zu erreichen. Ich freue mich riesig Botschafter sein zu dürfen und werde mit Rat und Tat zur Seite stehen.<

08.12.2014

Sensationelle Weihnachtsaktion mit Partner yoursportswear

Unser Lieferant für die aktuellen RUN for SMA Shirts, die "yoursportswear GmbH" , hat sich vor Weihnachten noch eine ganz besondere Aktion ausgedacht. Mit dem Verkauf von "muskeln für muskeln" - Polo-Shirts will der Individualisierer von Sportbekleidung aus München 5.000 Euro zugunsten "Eine Therapie für SMA" spenden und hat dazu jetzt ihren gesamten Kundenstamm angeschrieben.

Hier geht´s zur Bestellung

08.12.2014

Symbolische Spendenübergabe durch Rennrad-Nord.de

Das Team "Rennrad-Nord" aus dem Großraum Hamburg wandelte auf vielen Veranstaltungen wie z.B. der Mecklenburger Seen Runde(300Km), dem Zeitfahren von Hamburg nach Berlin(270Km) und dem Sasionhighlight Trondheim - Oslo(542Km) die gefahrenen Kilometer in Geld um. Zusätzlich wurden sie dabei von vielen weiteren Spendern unterstützt, so dass sie uns nun am Ende dieser tollen Saison eine stolze Spendensumme überreichen konnten. Ein ausführlicher Artikel über diese symbolische Scheckübergabe erschien heute im Stormarner Tageblatt.

06.12.2014

BIKE for SMA Rennradwoche geht in die dritte Runde